VIH y derechos, una historia de 40 años

El VIH y el sida han sido desde el inicio un asunto de derechos humanos, porque se ha cuestionado la plena inclusión en la sociedad de las personas infectadas con el virus o que habían llegado a contraer la enfermedad, la fase última de la infección donde el sistema inmunitario prácticamente ha desaparecido y la persona está expuesta a cualquier enfermedad oportunista. En muchos países se adoptaron normas jurídicas que limitaban los derechos y libertades de las personas infectadas con el VIH, pues les obligaban a revelar a terceras personas su condición de salud, les impedían disfrutar de determinados bienes y servicios o les excluían de determinadas profesiones.

Muchos países tomaron también la decisión de concederles ayudas sociales de carácter económico, pues su capacidad laboral quedó muy mermada, o asistencial, pues eran profundamente dependientes. En todo caso, en estas ayudas las personas con VIH no eran consideradas sujetos de derechos, sino simples receptoras de políticas públicas de carácter paternalista o benefactor. Muchas de esas normas jurídicas permanecen vigentes, perpetuando la exclusión, el estigma y la discriminación de las personas con VIH.
 
El VIH es un buen ejemplo para comprobar la influencia de los determinantes legales de la salud, pues en aquellos países donde siguen vigentes normas que discriminan a las personas infectadas o que criminalizan comportamientos asociados a las vías de transmisión, los resultados epidemiológicos son peores. En muchos, todavía no se ha acometido la reforma necesaria para adecuar las normas jurídicas al conocimiento científico disponible sobre el virus (las vías de transmisión, las medidas de prevención de la transmisión) y sobre la seguridad y efectividad de la profilaxis pre-exposición o PrEP (evita la infección aun realizando conductas idóneas para que se produzca la transmisión del virus) y del tratamiento antirretroviral (la indetectabilidad de la carga viral implica su intransmisibilidad).

Esta reforma nivelaría la respuesta normativa con los logros obtenidos en la respuesta científico-médica, y permitiría alcanzar los objetivos marcados por Onusida para acabar con la epidemia en 2030. En este sentido, no se trata sólo de diagnosticar, dar tratamiento y alcanzar la indetectabilidad. Aunque esos objetivos se consiguiesen el éxito sería relativo, pues estaríamos dejando de lado profundos problemas estructurales vinculados al (auto)estigma basado en estereotipos negativos; a la discriminación directa, indirecta o por asociación que pervive en las barreras institucionales, normativas y actitudinales; y al desigual impacto que esta epidemia tiene en mujeres y niñas, así como en personas que trabajan o son explotadas en la prostitución y en personas transgénero.

El fin de la epidemia y la reducción de sus daños también pasan por conseguir la plena inclusión y la normalización de las vidas de todas las personas con VIH, de las que están en riesgo de infectarse y de las personas que se relacionan con ellas. Esto significa que deben acceder a los mismos derechos, bienes y servicios que el resto de las personas en igualdad de condiciones y con igualdad de oportunidades; y, para ello, las personas que viven con VIH en todos los países del mundo deben sentir que su intimidad personal y la confidencialidad de sus datos sanitarios están adecuadamente protegidas, que no van a realizarse pruebas de detección sin consentimiento, que el estado serológico va a ser un dato irrelevante.



Sin esa protección, nunca podrá alcanzarse el primero de los objetivos que se ha planteado Onusida para acabar con la epidemia: aumentar el número de personas diagnosticadas. Ese incremento contribuye a que se reduzca el número de diagnósticos tardíos, lo cual tendrá un efecto positivo no sólo en la salud de las personas infectadas (se evitaría la aparición de enfermedades oportunistas), sino también en la salud pública (será posible iniciar el tratamiento antirretroviral y se abrirá la puerta a la indetectabilidad de la carga viral y a la intransmisibilidad) y en las arcas públicas (una persona con VIH que tenga garantizado el acceso al tratamiento antirretroviral demanda menos otros recursos sanitarios).

En todo caso, no debemos olvidar que en estos 40 años de lucha y reivindicación de los derechos de las personas con VIH ha habido, al menos, dos capítulos en la historia: uno marcado por la ausencia de tratamientos antirretrovirales y otro desde que se generalizó su uso. Desgraciadamente, muchas personas siguen ancladas en el primero, pues sólo el 53% de los niños y niñas que viven con VIH tienen acceso al tratamiento.

Por último, es preciso destacar que en estos 40 años de historia las organizaciones no gubernamentales, y en esta categoría incluyo desde las más grandes, activas y conocidas como Act Up hasta los pequeños comités ciudadanos, han sido un factor clave en la reivindicación de los derechos y en la recuperación de la dignidad de las personas con VIH. Este virus ha sido el crisol que ha permitido el nacimiento de una sociedad civil multi-nivel como agente político transformador, que ha sabido tanto reivindicar los derechos e intereses de las personas con VIH frente a los gobiernos y la industria farmacéutica cuanto fundar casas de acogida o dispensarios donde se pueden hacer pruebas confidenciales de diagnóstico y proveer tratamiento antirretroviral a personas sin hogar o migrantes sin permiso de residencia.

Es cierto que queda mucho por hacer, pero también lo es que tenemos las herramientas necesarias para alcanzar ese objetivo de acabar con la epidemia, con el sida y con las desigualdades asociadas.